Guida alle famiglie / Premessa

Premessa

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Come si forma questo difettoDifetto.html
GeneticaGenetica.html
Come si manifestaCome_si_manifesta.html
Interventi chirurgiciInterventi.html

La Labiopalatoschisi è una malformazione frequente (1:800 nati) caratterizzata dalla mancata fusione durante la vita intrauterina di fessure esistenti.


Attraverso le pagine di questo sito cerchiamo di spiegare in maniera accessibile ai genitori e parenti del piccolo paziente portatore della patologia i vari problemi connessi col difetto. Nella parte dedicata alle famiglie e ai non "addetti ai lavori" useremo pertanto un linguaggio volutamente non scientifico, proprio perché per i genitori anche piccoli problemi come nutrire il piccolo e accudirlo diventano insormontabili.


Ove possibile sarà compito del neonatologo, che si prende cura del piccolo nei primi giorni di vita, chiamare a consulenza il chirurgo plastico che si occuperà degli interventi da mettere in atto. Sarà poi quest'ultimo che in base alle necessità del caso coinvolgerà nei tempi e nei modi necessari i vari specialisti che dovranno collaborare alla risoluzione dei problemi specifici.


Questi specialisti sono, oltre il neonatologo ed il pediatra, il neuropsichiatra infantile, il genetista, l'ortofonista, l'ortodontista e l'otorinolaringoiatra.


Per una completa informazione ed un valido sostegno dei familiari è risultato prezioso anche l'apporto di genitori che hanno avuto figli con labiopalatoschisi. Spesso è molto più rassicurante un colloquio con genitori che hanno già affrontato e risolto i principali problemi connessi con la malformazione, di tutte le spiegazioni tecniche che chirurgo plastico, neonatologo od altro specialista possono fornire. Per questo è operante in Toscana un gruppo di genitori disponibile a sostenere, testimoniando la propria esperienza, chi si trova inaspettatamente a dover affrontare una analoga situazione.


Una corretta informazione iniziale dà ai genitori la sensazione che il loro piccolo sarà seguito e curato nella maniera giusta, perché c'è una serie di specialisti che si occuperanno con competenza di lui.


Questa sicurezza è preziosa perché si ripercuote positivamente nel rapporto bambino-familiari, contribuendo in maniera determinante, insieme ad un idoneo trattamento chirurgico e medico, al raggiungimento dello scopo finale che è quello di avere un individuo non solo fisicamente normale, ma anche psichicamente equilibrato.

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